Anak Indonesia Berisiko Alami Penyakit Langka Neurofibromatosis Tipe 1
Anak di Indonesia berisiko mengalami penyakit langka diantaranya Neurofibromatosis Tipe 1 (NF1).
Penulis:
Rina Ayu Panca Rini
Editor:
Anita K Wardhani
lihat foto
halodoc
Neurofibromatosis tipe 1 (NF1) adalah kondisi genetik yang menyebabkan tumor tumbuh di sepanjang saraf.
Namun, pada kasus neurofibroma plexiform (NP) yang tidak dapat dioperasi, kini memiliki akses terhadap Selumetinib terapi pertama yang diakui secara global untuk menangani NF1.
“Pasien dengan penyakit langka, termasuk NF1, sering menghadapi tantangan baik dari segi medis, psikologis, dan sosial. Selain itu, karena minimnya informasi, tantangan dalam diagnosis, serta akses layanan yang belum merata menjadi hambatan nyata. Sebagai organisasi pasien, kami berharap semakin banyak pihak yang memahami dan peduli,” ujar Ketua Yayasan MPS dan Penyakit Langka Indonesia Peni Utami.
Baca Juga
| Kemenkes Pastikan Stok Obat Kusta di Papua Barat Tersedia: Masih Cukup |
|
|---|
| Penjelasan Dokter Kondisi Anak Cacingan di Bengkulu: Banyak Sekali Cacing di Usus Halus dan Besar |
|
|---|
| Transplantasi dari Donor Meninggal Dunia Jadi Harapan Baru Pasien Gagal Ginjal |
|
|---|
| Obesitas Ancam Anak Indonesia, Wamenkes Singgung Rencana Sugar Tax |
|
|---|
| Respon Menkes Soal Tuduhan Intervensi Asing dalam Label Nutrisi ‘Nutri-Grade’ |
|
|---|
Isi komentar sepenuhnya adalah tanggung jawab pengguna dan diatur dalam UU ITE.