Hari Hemofilia Sedunia 2025: Pasien di Indonesia Masih Kesulitan Akses Obat dan Diagnosis

Hari Hemofilia Sedunia 2025: Pasien di Indonesia Masih Kesulitan Akses Obat dan Diagnosis

Laporan wartawan Tribunnews.com, Rina Ayu

TRIBUNNEWS.COM, JAKARTA – Hari Hemofilia Sedunia atau World Hemophilia Day (WHD) 2025 diperingati setiap tanggal 17 April.

Namun, hingga tahun ini di Indonesia, banyak tantangan yang dihadapi oleh pasien Hemophilia yang belum teratasi, bahkan dalam hal deteksi dini.

“Banyak kasus hemofilia yang baru terdeteksi setelah pasien mengalami perdarahan berat, yang meningkatkan risiko komplikasi serius seperti disabilitas dan kematian,” tutur Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI), Dr dr Novie Amelia Chozie, SpA(K) ditulis di Jakarta, Jumat (18/4/2025).

Saat ini, hanya sekitar 11 persen dari perkiraan total pasien hemofilia di Indonesia yang telah terdiagnosis, menunjukkan masih banyak kasus yang belum terdeteksi.

dr Novie menambahkan, tantangan besar lainnya dalam manajemen hemofilia di Indonesia adalah terbatasnya akses terhadap pengobatan yang merata di seluruh wilayah.

Fasilitas diagnosis dan pengobatan masih terkonsentrasi di kota-kota besar.

Sementara pasien di daerah terpencil terbatas segi infrastruktur, ketersediaan obat faktor pembekuan, hingga tenaga medis yang paham tentang gangguan perdarahan.

“Karenanya penting untuk terus mengadvokasikan hal ini demi meningkatkan diagnosis dan tatalaksana hemofilia, serta penyakit perdarahan lainnya di Indonesia,” ujarnya.

Selain hemofilia, ada beberapa jenis gangguan perdarahan lain yang dikenal, termasuk penyakit Von Willebrand Disease (VWD).

Seorang pasien hemofilia HK mengakui, telah hidup dengan hemofilia selama lebih dari 34 tahun, dan telah menjalani berbagai pengobatan seperti transfusi darah dan mengkonsumsi obat konsentrat faktor VIII pembekuan darah.

Ia berharap obat konsentrat faktor pembekuan dapat terus ditanggung oleh BPJS.

Sementara itu, SRS, pasien Von Willebrand Disease (VWD) berusia 17 tahun, menyatakan, saat terjadi perdarahan di gigi, gusi, dan terjadi lebam di beberapa bagian tubuh gejalanya yang ringan, membuat penyakit ini sulit didiagnosis, dan tidak terdeteksi.

HMHI bekerja sama dengan PT Takeda Indonesia mengajak masyarakat untuk lebih mengenal dan peduli terhadap hemofilia dan gangguan perdarahan lainnya.