Penyakit ME/CFS: Hidup Bagaikan Mati

Tujuannya: Untuk memperlambat peradangan dan merangsang pembentukan pembuluh darah kecil.

Pada COVID-19, ada bukti bahwa terapi ini mengarah pada pemulihan jangka panjang. Hal ini juga sedang diselidiki di Charité. Namun, di luar penelitian, pasien harus menanggung sendiri penderitaannya.

Yang hilang adalah uji klinis yang menargetkan respons imun tubuh yang salah arah, lebih khusus lagi sel B yang menghasilkan autoantibodi.

Sebenarnya ada obat-obatan yang dapat melakukan hal ini – tetapi obat-obatan tersebut hanya disetujui untuk penyakit lain. Perusahaan farmasi menunjukkan sedikit minat dalam melakukan penelitian untuk ME/CFS, kata Carmen Scheibenbogen.

Ia mengatakan itu, akan memakan waktu bertahun-tahun sebelum pengobatan yang lebih baik tersedia. Namun, dia yakin ME/CFS dapat diobati. “Saya menganggap penyakit ini memiliki peluang besar untuk disembuhkan secara total.”

Minat untuk melakukan penelitian masih terbatas

Mengapa perusahaan farmasi kurang berminat dalam mengadaptasi obat-obatan yang ada untuk ME/CFS?

"Saya menduga minatnya akan tinggi. Pasarnya sangat besar," papar Carmen Scheibenbogen. "Sering kali masih terdapat ketidakpastian besar mengenai mekanisme sebenarnya dari penyakit ini. Dikatakan bahwa hal ini belum diteliti dengan cukup baik."

Mungkin juga ada kekhawatiran bahwa efek samping baru dapat timbul ketika obat yang telah disetujui diuji ulang.

Hal ini kemudian dapat menjadi masalah bagi persetujuan yang sudah ada. Dan yang terakhir namun tidak kalah pentingnya, uji coba obat saat ini sangat rumit dari sudut pandang regulasi – dan juga mahal.

Diperlukan waktu bertahun-tahun hingga pengobatan yang lebih baik tersedia dan mereka yang terkena dampak benar-benar dirawat dengan baik, papar Carmen Scheibenbogen.

Namun, dia yakin bahwa ME/CFS dapat diobati. Carmen Scheibenbogen berkata: "Saya menganggap ini sebagai penyakit yang memiliki peluang besar untuk sembuh total."

Pertarungan panjang untuk mendapatkan perhatian

ME/CFS telah diakui secara resmi sebagai penyakit sejak tahun 1969. Diperkirakan 17 juta orang di seluruh dunia menderita penyakit ini, dan perempuan jauh lebih sering mengalaminya daripada pria. Jadi ini bukan penyakit langka. Ini adalah "penyakit serius yang paling disalahpahami,” kata Carmen Scheibenbogen.

Untuk sekian lamanya, ME/CFS disalahartikan sebagai penyakit kejiwaan atau psikosomatis. Hal ini terkadang masih terjadi hingga saat ini.

Penyakit ini sering tidak diajarkan atau diajarkan secara tidak benar di universitas, ujar dokter Carmen Scheibenbogen.

"Dan jika Anda tidak mengetahui gambaran klinisnya, kita cenderung berasumsi bahwa sebenarnya hal itu tidak mungkin terjadi dan kemungkinan besar itu adalah penyakit fungsional," tandasnya.

Larissa berkata: "Kami dibuat tidak terlihat.” Dia juga menyalahkan sistem kesehatan atas memburuknya kondisi kesehatannya. Saat-saat kritis: Ketika dia harus menahan cahaya neon di klinik rawat jalan COVID-19, ketika terapis ingin memotivasinya untuk melakukan terapi tari, ketika dia tidak dapat berbuat apa-apa lagi dalam tes kognitif.

Larissa bahkan menganggap sistem perawatan kesehatan berbahaya bagi pasien ME/CFS. "Karena hal itu mengharuskan kita untuk melampaui batas.”

Agar dapat lebih diperhatikan lagi, ada Hari ME/CFS Internasional pada tanggal 12 Mei. Sejak 10 Mei, orang-orang yang terkena dampak di seluruh Jerman turun ke jalan untuk meningkatkan kesadaran tentang ME/CFS.

Larissa membantu mengorganisasikan demonstrasi. Dia tidak dapat berpartisipasi. Dia bahkan tidak punya kekuatan untuk berbaring.