Penyakit ME/CFS: Hidup Bagaikan Mati

Saat Larissa (nama samaran) bertemu dengan teman-temannya, dia menyetel alarm terlebih dahulu. 20 menit saja waktunya.

Jika dia terus beraktivitas atau berada di luar batas waktu yang sudah dia tentukan (20 menit) itu, dia merasa seperti sedang mengalami kehancuran emosional atau fisik yang sangat besar.

Perasaan itu sangat berat hingga dia menyamakan dengan perasaan "seperti menghadapi mati".

Jika aktivitasnya berlebihan, orang dengan ME/CFS bisa pingsan berkepanjangan. Begitu lelahnya sehingga mereka tidak dapat menjalani kehidupan normal.

Lebih dari separuh dari mereka yang terkena penyakit ini tidak dapat lagi bekerja. Larissa menghabiskan sebagian besar harinya dengan berbaring. Di ruangan gelap, dengan penyumbat telinga dan penutup mata.

Setelah tiap aktivitas ia butuh istirahat 30 hingga 45 menit. Bangun – istirahat. Pergi ke toilet – istirahat. Sikat gigi – istirahat. Makan – istirahat. Ketika dia baru-baru ini mandi selama seperempat jam, dia pingsan selama lima hari setelahnya.

Apa itu ME/CFS?

ME/CFS adalah singkatan dari Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Ini penyakit neuroimunologi yang sering menyebabkan kecacatan fisik yang parah.

Banyak penderita mengalami nyeri parah, kram otot, dan masalah kardiovaskular, mereka merasa seperti flu dan sulit tidur.

Duduk atau berdiri tegak seringkali sulit. Dan otak juga tak lagi bekerja dengan baik: "Pikiranku hilang begitu saja dari kepalaku," ujar Larissa. "Aku tidak akan bisa menemukannya lagi."

Dia merasa sulit mengingat beberapa hal sekaligus. Di usia awal 30-an, dia berbaring di tempat tidur dan membaca buku anak-anak. Hurufnya besar-besar dan banyak gambar.

Untuk artikel ini, kepada DW Larissa menggambarkan kehidupannya selama berminggu-minggu lewat banyak pesan suara pendek. "Beberapa dari kami mengatakan, kita dapat kehilangan nyawa tanpa harus mati," ditulisnya dalam satu pesan pendek.

Ayo berlangganan newsletter mingguan Wednesday Bite. Recharge pengetahuanmu di tengah minggu, biar topik obrolan makin seru!

Bagaimana ME/CFS muncul?

ME/CFS biasanya dimulai setelah penyakit menular diderita. Ini bisa jadi, misalnya, demam kelenjar atau flu. Dalam kasus yang dialami Larissa, ia terkena corona jangka panjang atau long COVID-19

Dalam beberapa minggu setelahnya, dia sakit parah. Dia merasa seolah-olah sedang bergerak di air, untuk bernafas tiba-tiba terasa begitu berat. Berdiri menjadi suatu tantangan. Menonton TV terlalu melelahkan.

Lalu datanglah rasa sakit: Nyeri otot, nyeri sendi, nyeri saraf, sakit kepala. Kemudian gangguan tidur dan tinitus. Lalu mual dan masalah berjalan.

Larissa berpindah dari satu dokter ke dokter lainnya. Dia harus berpikir positif, makan sayuran, melakukan yoga. Saat mencoba mengatasi kelelahannya dengan fisioterapi, terapi okupasi, dan kompres lutut dingin, tubuhnya hancur total. Larissa sekarang menggunakan kursi roda.

Merupakan hal yang umum pada ME/CFS bahwa gejalanya diperburuk bahkan oleh stres ringan. Inilah yang disebut malaise pascaolahraga (PEM).

Kadang-kadang gejalanya terus memburuk. Seolah-olah berlari mendaki gunung, ujar Larissa, padahal hanya sekadar menggosok gigi. Sementara yang lain menggambarkan kondisi tersebut seperti terkena flu, mabuk, dan jet lag secara bersamaan.

Antara hidup dan mati

Apa arti hidup bagi Larissa: Membuat keputusan, membuat rencana, mengalami berbagai hal. Cahaya, suara, perasaan. Bercakap-cakap, merenung.

Namun kenyataannya hanya ini yang bisa ditoleransi tubuhnya: Berbaring dalam diam. Mencoba untuk tidak memikirkan apa pun. Paling tidak, berpikir sesedikit mungkin.

"Sebenarnya semua yang saya lakukan adalah perjuangan,” kata Larissa. "Tetapi saya terus kalah dalam pertarungan ini." Misalnya, perjuangan kebersihan pribadi. Membersihkan diri sepenuhnya seminggu sekali hanyalah salah satu perkara. Larissa harus memutuskan: "PEM atau kebersihan."

Fakta bahwa hal-hal tidak akan terus seperti ini selamanya kini menjadi prospek yang meyakinkan baginya.

"Jika saya memutuskan untuk menjalani eutanasia, itu bukan karena saya ingin mati. Itu karena cinta terhadap kehidupan," ujarnya. "Karena aku sangat ingin hidup. Tapi aku tidak bisa karena penyakit ini."

Kasus Larissa sulit. Ada kasus-kasus yang lebih ringan di mana mereka yang terkena masih dapat bekerja dan menjalani kehidupan yang cukup mandiri.

Beberapa orang bahkan lebih buruk keadaannya daripada dia: begitu buruknya sampai-sampai mereka bahkan tidak bisa mengangkat lengannya. Bahwa kehadiran orang lain saja memperburuk kondisi mereka.

Salah satu kemungkinan penjelasannya: Gangguan sirkulasi darah

Meskipun ME/CFS telah dikenal lebih dari 50 tahun, masih belum sepenuhnya dipahami apa yang sebenarnya terjadi di dalam tubuh.

Selama puluhan tahun, tantangan utamanya adalah banyaknya temuan yang tidak berhubungan satu sama lain yang lalu dikumpulkan, tetapi tidak ada penjelasan untuk gambaran yang lebih besar.

Pendekatan yang menjanjikan: "Kami tahu bahwa pada ME/CFS, aliran darah mengalami gangguan," papar Carmen Scheibenbogen. Dia mengepalai Charité Fatigue Center di Berlin dan dianggap sebagai pakar terkemuka di Jerman dalam penyakit multisistem ini.

Sirkulasi darah ke otak dan khususnya otot terganggu. "Jika seseorang menganggap gangguan peredaran darah sebagai mekanisme utama penyakit, seseorang juga dapat menjelaskan gambaran klinisnya dengan baik."

Perasaan seperti nyeri otot, masalah konsentrasi, kelelahan - Intinya adalah bahwa segala sesuatunya menjadi salah ketika terlalu sedikit oksigen yang mencapai jaringan dan energi yang cukup tidak dapat lagi diproduksi.

Tim Carmen Scheibenbogen saat ini sedang menyelidiki apakah obat yang digunakan untuk mengobati gagal jantung juga dapat membantu pasien ME/CFS.

Obat ini membantu melebarkan pembuluh darah. Suatu mekanisme yang tidak lagi bekerja dengan baik pada orang dengan ME/CFS.

Sistem kekebalan tubuh berbalik melawan tubuh

Banyak ahli juga sepakat bahwa pada pasien ME/CFS, sistem imun terus bekerja setelah infeksi pemicu, dan peradangan ringan terus muncul.

Antibodi yang sebenarnya ditujukan melawan infeksi terkadang berbalik melawan tubuh itu sendiri, misalnya terhadap sel saraf.

Sistem saraf otonom tampaknya paling terpengaruh. Ini mengendalikan semua proses yang bahkan tidak kita sadari: detak jantung atau tekanan darah kita.

Banyak penelitian berfokus pada antibodi spesifik yang mengikat reseptor stres dan mengganggu respons stres tubuh.

Sesuai dengan gejalanya: Pasien ME/CFS sering merasa berada dalam tekanan konstan atau cepat lelah. Respons yang tepat terhadap stres tidak sesuai. Beberapa pasien ME/CFS memiliki kadar antibodi stres yang tinggi.

Karena reseptor stres juga mengendalikan sirkulasi darah, hal ini dapat menyebabkan tubuh tidak beradaptasi dengan baik saat mengalami stres.

Kehadiran antibodi juga berkorelasi dengan seberapa buruk perasaan mereka yang terkena dampaknya.

Sekitar sepuluh tahun yang lalu, Carmen Scheibenbogen menyelidiki apa yang terjadi ketika antibodi ini dikeluarkan dari aliran darah orang yang terkena.

Faktanya, banyak orang yang segera merasa lebih baik. Akan tetapi, penelitian seperti ini belum diterapkan menjadi terapi standar.

Terapi ini mungkin harus dikombinasikan dengan obat-obatan yang menyerang sel-sel penghasil antibodi. Dan: Ini adalah penjelasan yang mungkin tidak berlaku untuk semua pasien.

Apa yang dapat dilakukan?

Jadi, masih ada satu masalah hingga hari ini: Tidak ada terapi untuk ME/CFS yang menangani akar penyebabnya. Segala upaya dilakukan untuk meringankan gejalanya. Ukuran yang paling penting adalah kecepatan.

Mereka yang menderita ME/CSF belajar mengenali batasan mereka sendiri dan tidak melampauinya.

Bagi Larissa, ini sering berarti mengenakan penyumbat telinga. Kenakan masker mata. Hidup sambil berbaring.

Terapi oksigen hipertensi mungkin dapat membantu. Oksigen ditekan langsung ke dalam jaringan dalam ruang bertekanan tinggi.

Tujuannya: Untuk memperlambat peradangan dan merangsang pembentukan pembuluh darah kecil.

Pada COVID-19, ada bukti bahwa terapi ini mengarah pada pemulihan jangka panjang. Hal ini juga sedang diselidiki di Charité. Namun, di luar penelitian, pasien harus menanggung sendiri penderitaannya.

Yang hilang adalah uji klinis yang menargetkan respons imun tubuh yang salah arah, lebih khusus lagi sel B yang menghasilkan autoantibodi.

Sebenarnya ada obat-obatan yang dapat melakukan hal ini – tetapi obat-obatan tersebut hanya disetujui untuk penyakit lain. Perusahaan farmasi menunjukkan sedikit minat dalam melakukan penelitian untuk ME/CFS, kata Carmen Scheibenbogen.

Ia mengatakan itu, akan memakan waktu bertahun-tahun sebelum pengobatan yang lebih baik tersedia. Namun, dia yakin ME/CFS dapat diobati. “Saya menganggap penyakit ini memiliki peluang besar untuk disembuhkan secara total.”

Minat untuk melakukan penelitian masih terbatas

Mengapa perusahaan farmasi kurang berminat dalam mengadaptasi obat-obatan yang ada untuk ME/CFS?

"Saya menduga minatnya akan tinggi. Pasarnya sangat besar," papar Carmen Scheibenbogen. "Sering kali masih terdapat ketidakpastian besar mengenai mekanisme sebenarnya dari penyakit ini. Dikatakan bahwa hal ini belum diteliti dengan cukup baik."

Mungkin juga ada kekhawatiran bahwa efek samping baru dapat timbul ketika obat yang telah disetujui diuji ulang.

Hal ini kemudian dapat menjadi masalah bagi persetujuan yang sudah ada. Dan yang terakhir namun tidak kalah pentingnya, uji coba obat saat ini sangat rumit dari sudut pandang regulasi – dan juga mahal.

Diperlukan waktu bertahun-tahun hingga pengobatan yang lebih baik tersedia dan mereka yang terkena dampak benar-benar dirawat dengan baik, papar Carmen Scheibenbogen.

Namun, dia yakin bahwa ME/CFS dapat diobati. Carmen Scheibenbogen berkata: "Saya menganggap ini sebagai penyakit yang memiliki peluang besar untuk sembuh total."

Pertarungan panjang untuk mendapatkan perhatian

ME/CFS telah diakui secara resmi sebagai penyakit sejak tahun 1969. Diperkirakan 17 juta orang di seluruh dunia menderita penyakit ini, dan perempuan jauh lebih sering mengalaminya daripada pria. Jadi ini bukan penyakit langka. Ini adalah "penyakit serius yang paling disalahpahami,” kata Carmen Scheibenbogen.

Untuk sekian lamanya, ME/CFS disalahartikan sebagai penyakit kejiwaan atau psikosomatis. Hal ini terkadang masih terjadi hingga saat ini.

Penyakit ini sering tidak diajarkan atau diajarkan secara tidak benar di universitas, ujar dokter Carmen Scheibenbogen.

"Dan jika Anda tidak mengetahui gambaran klinisnya, kita cenderung berasumsi bahwa sebenarnya hal itu tidak mungkin terjadi dan kemungkinan besar itu adalah penyakit fungsional," tandasnya.

Larissa berkata: "Kami dibuat tidak terlihat.” Dia juga menyalahkan sistem kesehatan atas memburuknya kondisi kesehatannya. Saat-saat kritis: Ketika dia harus menahan cahaya neon di klinik rawat jalan COVID-19, ketika terapis ingin memotivasinya untuk melakukan terapi tari, ketika dia tidak dapat berbuat apa-apa lagi dalam tes kognitif.

Larissa bahkan menganggap sistem perawatan kesehatan berbahaya bagi pasien ME/CFS. "Karena hal itu mengharuskan kita untuk melampaui batas.”

Agar dapat lebih diperhatikan lagi, ada Hari ME/CFS Internasional pada tanggal 12 Mei. Sejak 10 Mei, orang-orang yang terkena dampak di seluruh Jerman turun ke jalan untuk meningkatkan kesadaran tentang ME/CFS.

Larissa membantu mengorganisasikan demonstrasi. Dia tidak dapat berpartisipasi. Dia bahkan tidak punya kekuatan untuk berbaring.