Penyakit ME/CFS: Hidup Bagaikan Mati

Merupakan hal yang umum pada ME/CFS bahwa gejalanya diperburuk bahkan oleh stres ringan. Inilah yang disebut malaise pascaolahraga (PEM).

Kadang-kadang gejalanya terus memburuk. Seolah-olah berlari mendaki gunung, ujar Larissa, padahal hanya sekadar menggosok gigi. Sementara yang lain menggambarkan kondisi tersebut seperti terkena flu, mabuk, dan jet lag secara bersamaan.

Antara hidup dan mati

Apa arti hidup bagi Larissa: Membuat keputusan, membuat rencana, mengalami berbagai hal. Cahaya, suara, perasaan. Bercakap-cakap, merenung.

Namun kenyataannya hanya ini yang bisa ditoleransi tubuhnya: Berbaring dalam diam. Mencoba untuk tidak memikirkan apa pun. Paling tidak, berpikir sesedikit mungkin.

"Sebenarnya semua yang saya lakukan adalah perjuangan,” kata Larissa. "Tetapi saya terus kalah dalam pertarungan ini." Misalnya, perjuangan kebersihan pribadi. Membersihkan diri sepenuhnya seminggu sekali hanyalah salah satu perkara. Larissa harus memutuskan: "PEM atau kebersihan."

Fakta bahwa hal-hal tidak akan terus seperti ini selamanya kini menjadi prospek yang meyakinkan baginya.

"Jika saya memutuskan untuk menjalani eutanasia, itu bukan karena saya ingin mati. Itu karena cinta terhadap kehidupan," ujarnya. "Karena aku sangat ingin hidup. Tapi aku tidak bisa karena penyakit ini."

Kasus Larissa sulit. Ada kasus-kasus yang lebih ringan di mana mereka yang terkena masih dapat bekerja dan menjalani kehidupan yang cukup mandiri.

Beberapa orang bahkan lebih buruk keadaannya daripada dia: begitu buruknya sampai-sampai mereka bahkan tidak bisa mengangkat lengannya. Bahwa kehadiran orang lain saja memperburuk kondisi mereka.

Salah satu kemungkinan penjelasannya: Gangguan sirkulasi darah

Meskipun ME/CFS telah dikenal lebih dari 50 tahun, masih belum sepenuhnya dipahami apa yang sebenarnya terjadi di dalam tubuh.

Selama puluhan tahun, tantangan utamanya adalah banyaknya temuan yang tidak berhubungan satu sama lain yang lalu dikumpulkan, tetapi tidak ada penjelasan untuk gambaran yang lebih besar.

Pendekatan yang menjanjikan: "Kami tahu bahwa pada ME/CFS, aliran darah mengalami gangguan," papar Carmen Scheibenbogen. Dia mengepalai Charité Fatigue Center di Berlin dan dianggap sebagai pakar terkemuka di Jerman dalam penyakit multisistem ini.

Sirkulasi darah ke otak dan khususnya otot terganggu. "Jika seseorang menganggap gangguan peredaran darah sebagai mekanisme utama penyakit, seseorang juga dapat menjelaskan gambaran klinisnya dengan baik."

Perasaan seperti nyeri otot, masalah konsentrasi, kelelahan - Intinya adalah bahwa segala sesuatunya menjadi salah ketika terlalu sedikit oksigen yang mencapai jaringan dan energi yang cukup tidak dapat lagi diproduksi.

Tim Carmen Scheibenbogen saat ini sedang menyelidiki apakah obat yang digunakan untuk mengobati gagal jantung juga dapat membantu pasien ME/CFS.