Penyakit ME/CFS: Hidup Bagaikan Mati

Saat Larissa (nama samaran) bertemu dengan teman-temannya, dia menyetel alarm terlebih dahulu. 20 menit saja waktunya.

Jika dia terus beraktivitas atau berada di luar batas waktu yang sudah dia tentukan (20 menit) itu, dia merasa seperti sedang mengalami kehancuran emosional atau fisik yang sangat besar.

Perasaan itu sangat berat hingga dia menyamakan dengan perasaan "seperti menghadapi mati".

Jika aktivitasnya berlebihan, orang dengan ME/CFS bisa pingsan berkepanjangan. Begitu lelahnya sehingga mereka tidak dapat menjalani kehidupan normal.

Lebih dari separuh dari mereka yang terkena penyakit ini tidak dapat lagi bekerja. Larissa menghabiskan sebagian besar harinya dengan berbaring. Di ruangan gelap, dengan penyumbat telinga dan penutup mata.

Setelah tiap aktivitas ia butuh istirahat 30 hingga 45 menit. Bangun – istirahat. Pergi ke toilet – istirahat. Sikat gigi – istirahat. Makan – istirahat. Ketika dia baru-baru ini mandi selama seperempat jam, dia pingsan selama lima hari setelahnya.

Apa itu ME/CFS?

ME/CFS adalah singkatan dari Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome. Ini penyakit neuroimunologi yang sering menyebabkan kecacatan fisik yang parah.

Banyak penderita mengalami nyeri parah, kram otot, dan masalah kardiovaskular, mereka merasa seperti flu dan sulit tidur.

Duduk atau berdiri tegak seringkali sulit. Dan otak juga tak lagi bekerja dengan baik: "Pikiranku hilang begitu saja dari kepalaku," ujar Larissa. "Aku tidak akan bisa menemukannya lagi."

Dia merasa sulit mengingat beberapa hal sekaligus. Di usia awal 30-an, dia berbaring di tempat tidur dan membaca buku anak-anak. Hurufnya besar-besar dan banyak gambar.

Untuk artikel ini, kepada DW Larissa menggambarkan kehidupannya selama berminggu-minggu lewat banyak pesan suara pendek. "Beberapa dari kami mengatakan, kita dapat kehilangan nyawa tanpa harus mati," ditulisnya dalam satu pesan pendek.

Ayo berlangganan newsletter mingguan Wednesday Bite. Recharge pengetahuanmu di tengah minggu, biar topik obrolan makin seru!

Bagaimana ME/CFS muncul?

ME/CFS biasanya dimulai setelah penyakit menular diderita. Ini bisa jadi, misalnya, demam kelenjar atau flu. Dalam kasus yang dialami Larissa, ia terkena corona jangka panjang atau long COVID-19

Dalam beberapa minggu setelahnya, dia sakit parah. Dia merasa seolah-olah sedang bergerak di air, untuk bernafas tiba-tiba terasa begitu berat. Berdiri menjadi suatu tantangan. Menonton TV terlalu melelahkan.

Lalu datanglah rasa sakit: Nyeri otot, nyeri sendi, nyeri saraf, sakit kepala. Kemudian gangguan tidur dan tinitus. Lalu mual dan masalah berjalan.

Larissa berpindah dari satu dokter ke dokter lainnya. Dia harus berpikir positif, makan sayuran, melakukan yoga. Saat mencoba mengatasi kelelahannya dengan fisioterapi, terapi okupasi, dan kompres lutut dingin, tubuhnya hancur total. Larissa sekarang menggunakan kursi roda.