Gadis Kecil Penderita Penyakit Langka Ataxia Kini Hanya Bisa Bernafas

TRIBUNNEWS.COM, DEPOK - Gadis kecil itu terbaring lemah diatas kasur tipis di ruangan yang lembab dan sempit seluas sekitar 4 meter persegi. Tatapannya kosong dengan wajah mungil yang nyaris tanpa ekspresi. Tubuhnya kelihatan ringkih. Kedua tangan dan kakinya seperti tulang dibalut kulit.

Bocah perempuan yang tampak layu itu adalah Anisa Alita Aldiansyah. Usianya belum genap 8 tahun. Anisa merupakan anak pertama dari dua bersaudara, pasangan suami istri Iwan Aldiansyah (39) dan Rita Marianti (34).

Sampai usianya lewat 4 tahun Anisa masih tumbuh menjadi anak yang sangat aktif dan cerdas. Tawa dan keceriaannya menjadi dambaan siapapun termasuk kebanggaan kedua orangtuanya.

"Anisa, anak saya ini pinter mas. Dia sangat ceria dan bikin semua orang pasti tersenyum kalau bicara dengan dia. Tapi sekarang, dia tak bisa apa-apa lagi," kata Rita Marianti, ibunda Anisa saat ditemui Warta Kota di rumahnya di Jalan Margonda, Gang Mangga RT 5/12, Nomor 48, Pancoran Mas, Depok, Kamis (12/2/2015) sore.

Anisa divonis dokter di RS Fatmawati menderita penyakit langka Spinocerebellar Degeneration Ataxia atau ataxia. Belum ada obat ampuh untuk menyembuhkan penyakit langka ini. Ataxia adalah penyakit yang membuat otak kecil penderitanya menciut juga menyerang tulang belakang.

Hal ini menyebabkan semua syaraf otot motoriknya tidak terkendali dan semakin lama secara bertahap akan benar-benar tak berfungsi. Hal inilah yang terjadi pada Anisa. Sesekali tangan dan kakinya yang kurus menyentak kecil secara tiba-tiba. Kepalanya juga tak jarang tersentak bergerak ke kanan atau ke kiri dengan mendadak.

"Anisa gak bisa mengontrol gerakannya lagi. Bahkan dia sudah gak bisa apa-apalagi sejak tahun 2012. Sudah hampir 3 tahun dia seperti ini dan hanya bisa terbaring saja," kata Iwan, ayah Anisa sambil memandangi bocah kecilnya itu.

Mata Anisa pun berkedip. Namun tatapannya tetap kosong. Bibirnya yang terkatup membuka lalu kembali tertutup. Sesekali usai tangan mungilnya tersentak, tangan itu lalu bergetar.

"Saya rindu pelukan Anisa. Dulu, kalau dia habis mandi, dia bilang Anisa sudah wangi mak. Dan saya peluk dia, dia balas dengan hangat sekali. Pelukannya kuat sekali. Tapi sekarang, kalau saya peluk, dia tak bisa membalasnya," kata Rita, sang ibu.

Rita mengatakan dengan penyakitnya Anisa tidak bisa memakan nasi. Sebab nasi bisa membuatnya tersedak karena syarafnya tak terkendari, dan bahkan bisa menimbulkan kematian bagi penderita Ataxia.

"Kata dokter kalau makan nasi bisa berbahaya. Jadi sekarang dia makannya bubur. Itupun bibir dan mulutnya harus kita bukain supaya makanan masuk," kata Rita.

Menurut Rita, hilangnya gerakan motorik Anisa dimulai pada sekitar pertengahan tahun 2012 lalu.

"Dia bangun tidur merangkak dan gak bisa berdiri. Lalu saya peluk dia, dan saya berdirikan. Tapi kakinya gemetar dan merangkak lagi. Sejak itu pelan-pelan syaraf otot motoriknya semakin gak berfungsi," ujar Rita.

Karena tak bisa berjalan, setelah itu, Anisa hanya bisa duduk. "Lehernya masih bisa tegak dan menopang kepalanya. Setelah itu makin lama, gak bisa apa-apa," katanya.

Hanya dalam waktu sebulan kemudian, pinggangnya sudah tak bisa menopang tubuh dan lehernya tak bisa menopang kepala.