Lupus Itu Nyata dan Dukungan Mental ke Odapus Sangat Penting

Tayang: Rabu, 10 Mei 2023 15:49 WIB

Keadaan Karin sempat membaik, tapi dia kembali didiagnosis AVN (avascular necrosis) - kondisi kematian jaringan tulang akibat kurangnya pasokan darah sehingga menyebabkan kerusakan tulang.

Dukungan mental kepada Odapus dinilai kurang

Terlahir sebagai anak tunggal, Karin tahu betul dirinya harus berjuang sendiri. Ditambah status yatim piatu dan belum menikah membuat dirinya semakin terpukul akan penyakit ini.

"Saya semua sendirian dari Lampung sampai Jakarta semua sendirian. Saya harapkan dulu keluarga sebagai lingkaran terdekat bisa mendukung tapi ternyata tidak selalu sesuai harapan. Saya berusaha menyemangati diri saya sendiri." kata dia. Beruntung, teman-teman Karin sangat mendukungnya.

"Itu yang saya jadikan semangat. Saya berjuang itu untuk survive bukan sekadar materi, tapi kondisi saya begini saya berjuang untuk hidup karena kesehatan. Struggle lebih luas. Saya selalu tanamkan tidak boleh menyerah dan wajib dan perlu untuk terus berjuang," kata dia.

Karin juga mengeluhkan beberapa obat yang dinilai mahal berkisar Rp100 ribu hingga Rp200 ribu dan tak semua obat dibiayai oleh BPJS, sehingga dirinya harus merogoh kocek sendiri untuk mengkonsumsi obat-obatan tersebut. "Obat autoimun ini semoga bisa terjangkau tidak hanya dari harga tapi dari segi akses juga untuk yang di daerah karena sangat sulit dapatnya waktu saya di Lampung," katanya.

Sementara Silvia Agustina, 34, salah satu penyintas autoimun bersyukur dirinya dinyatakan tak lagi mengidap autoimun setelah dua tahun pengobatan. Ia yang didiagnosis autoimun pembuluh darah pada 2018 setelah mengalami gejala-gejala sejak 2012.

"Semua keluarga dan teman-teman mendukung mulai dari support sampai ke mendukung makanan sehat. Saya yakin semua pasti ada waktunya untuk sembuh ataupun kalau tidak sembuh sepenuhnya, setidaknya bisa menjaga kondisi tubuh biar tidak kambuh," ujarnya.

"Hati bahagia hidup sehat mencintai diri kita adalah langkah kesembuhan," kata dia yang selalu mengikuti pantangan-pantangan untuk hidup sehat seperti tidak mengonsumsi MSG, pengawet dan pewarna.

Mayoritas penderita Lupus di Indonesia Perempuan

Sekjen Yayasan Lupus Indonesia, Ayu Bisono, mengatakan dukungan mental adalah sistem pendukung paling utama untuk orang dengan lupus (odapus) baik dari keluarga, anak, suami, teman, saudara, tetangga.

"Lupus ini memang agak unik karena kadang tidak kelihatan dan dia itu seperti penyakit lainnya, masalah ke kulit ya kulit, masalah paru ya ke paru, bisa tiba-tiba sangat mudah lelah, atau demam, di jam tertentu, lemah tanpa sebab, akhirnya orang yang tidak paham menganggap manja akhirnya sering depresi, stres," kata dia yang justru menambah semakin buruk penyakit dan kesehatan mental penderita.

Dukungan utama, ujar dia adalah dengan pemahaman lupus seperti apa, sehingga bisa tahu faktor apa yang bisa untuk muncul kembali. Tak hanya keluarga, dukungan juga bisa diberikan oleh lingkungan kantor dengan memahami penyakit karyawannya.

"Misal harus sering medical leave, tidak aktivitas di luar atau turun ke lapangan, ini menjadi challenge berat dari kantor," menurut Ayu.

Berdasarkan data, orang dengan lupus (odapus) pada 2020 tercatat sekitar 16.000 di seluruh Indonesia, 90% odapus merupakan perempuan sementara 10% laki-laki.

"Kalau lupus itu paripurna, menyerang semua jaringan tubuh kita, itu yang bedakan," katanya.

"Saya berharap akan ada treatment yang bisa sembuhkan autoimun itu, karena sampai saat ini belum ada yang menyembuhkan. Paling hanya meringankan efek damaging sampai remisi, atau tidur," kata dia.