Kulit Amanda Mengeras, Mengelupas dan Bersisik Seperti Ular

TRIBUNNEWS.COM,  BALIKPAPAN - Amanda Syaharani (11) tampak ceria bermain layaknya anak ‑anak seusianya. Senyum kecilnya sesekali terlempar lepas dari bibir mungilnya. Bocah ini tengah berusaha menjalani kehidupan normal sebagaimana teman‑temannya.

Namun sayangnya, akibat kelainan kulit yang dideritanya sejak lahir, Amanda tidak bisa sepenuhnya menikmati masa kecilnya.

Kondisi tubuh Amanda memang tampak berbeda dengan anak lainnya.

Penyakit langka yang ia derita membuat kulitnya mengeras, pecah‑pecah dan mengelupas sehingga bersisik seperti ular.

Kelainan kulit yang dideritanya menyebar merata di sekujur tubuhnya, mulai wajah, tangan, badan hingga telapak kaki. Matanya memerah dan rambutnya rontok.

Saat Tribun mencoba menemui bocah mungil tersebut, Amanda tampak enggan ada orang lain yang melihat kondisinya.

Namun saat sang nenek membujuknya, Amanda bersedia menemui Tribun di ruangan tamu.

Beberapa saat, Amanda hanya terdiam terpaku, namun belum berselang 10 menit, dia sudah gelisah karena merasa kepanasan.

Untuk mengurangi rasa panas dan gatal yang menyerang tubuhnya, Amanda mengipaskan jaketnya perlahan.

Sang nenek tampak paham betul apa yang dirasakan Amanda, segera membantunya mendinginkan suhu tubuhnya agar kembali menjadi normal.

"Amanda adalah putri dari anak angkat saya. Amanda sudah tinggal bersama saya sejak usia 1 tahun, sekarang ibunya tidak tahu dimana. Tidak ada kabar, pernah sih pulang sekali waktu Amanda usia 2 tahun, sedangkan ayahnya sudah meninggal," kata nenek Amanda, Rohana, Rabu (7/12).

Menurut Rohana, sejak masih bayi, penyakit misterius sudah menyerang Amanda. Kulitnya terus mengering, mengelupas dan gatal.

Jika cuaca panas, badannya akan merasa gatal. Rohana mengaku tidak mengetahui pasti kelainan kulit apa yang dialami cucunya.

Menurutnya, dokter hanya memberitahu jika penyakit yang diderita cucunya adalah kelainan genetik atau penyakit bawaan sejak lahir.

Rohana mengaku sudah pasrah atas penyakit yang diderita Amanda. Sesaat setelah lahir, Amanda langsung mendapat perawatan di rumah aakit karena ada kelainan pada kulitnya.

Kulit bocah itu memerah dan terbungkus selaput.

Mengelupas Tiap Hari

Direktur RSUD Balikpapan drg Dyah Muryani mengungkapkan Amanda mengalami kelainan kulit yang menyebabkannya kulitnya mengeras, pecah‑pecah dan mengelupas sehingga bersisik seperti ular.

Kondisi ini menyebar merata di sekujur tubuh, mulai dari wajah, tangan, badan hingga telapak kaki

"Saya sudah kenal Amanda sejak masih balita, saat itu saya masih di DKK Kota Balikpapan," katanya.

Semenjak itulah, Dyah memutuskan mengangkat Amanda sebagai putrinya. Setiap ada waktu luang, Dyah sering mengunjungi Amanda dan neneknya, Rohana.

"Kalau liburan sekolah, kalau mau puasa, lebaran, saya sering tengokin," katanya.

Menurut Dyah, kelainan kulit yang diderita Amanda bukanlah penyakit kulit yang menular, melainkan penyakit akibat kelainan genetik.

Jika umumnya kulit berganti setiap satu bulan sekali, kulit Amanda berganti setiap hari sehingga tampak mengelupas dan penuh luka karena jadi jaringan tanduk.

Disebutkan, berbagai macam pengobatan telah diupayakan untuk kesembuhan Amanda.

Mulai perawatan di rumah sakit, perawatan dokter spesialis hingga mencarikan obat dari Korea.

Namun Dyah mengatakan bahwa penyakit yang diderita Amanda tersebut memang sulit untuk diobati.

"Yang tahu kondisi medisnya dengan pasti, ya dokter yang merawatnya, kan ada salep khususnya, kalau sekarang di kasih minyak zaitun juga bagus," katanya.

Dyah menyebutkan bahwa kondisi yang dialaminya, Amanda tumbuh normal.

Penyakitnya tidak mengurangi usia harapan hidup atau memengaruhi lapisan kulit di dalam, namun dampak psikologis penyakit ini lebih besar.

Perubahan pada kulit bisa mengganggu hubungan dengan orang lain dan fungsi sehari‑hari. Oleh karenanya, dukungan dari orang ‑orang sekitar sangat penting bagi tumbuh kembang Amanda. (ald)