Fakta Penyakit Langka, Ada 8.000 Jenis dan Ada yang Biaya Pengobatan Rp 6 Miliar Setahun

Saat lahir, kata pemain sinetron ini, Zionna memang sudah dalam kondisi yang tidak umum.

"Waktu lahir gak nangis, kaki bengkok ke dalam, paru-paru gak maksimal, kelainan dagu kecil, kepala besar dan lubang di jantung," katanya.

Setelah menjalani perawatan di RSCM banyak perubahaan yang dulunya kayak lemas, kini Zionna yang berumur 21 bulan sudah mulai belajar memanjat," katanya.

Fakta-Fakta Penyakit Langka

- Sebanyak 75% dari penderita penyakit langka adalah anak – anak dan 30% anak dengan penyakit langka ini meninggal sebelum mencapai usia 5 tahun.1

- Sebanyak 80 persen  penyebab dari penyakit langka adalah kelainan genetik.

- Secara umum, terdapat 6.000 – 8.000 jenis penyakit yang dapat diklasifikasikan sebagai penyakit langka dan jika digabungkan akan membentuk populasi dengan jumlah terbesar nomor tiga di dunia.

- Dari 8000 penyakit langka obatnya baru 5 persen yang ketemu.

Gejala Penyakit Langka :

- Lebih dari 6.000 jenis penyakit langka memiliki gejala yang berbeda – beda, terlihat dari tanda – tanda yang berbeda dari setiap penderita.[3]

- Gejala yang muncul seringkali menyerupai penyakit lain sehingga menyulitkan diagnosis awal penyakit langka, dan berdampak pada kesalahan diagnosis dan perawatan.4

Pengobatan dan Perawatan : Orphan Food and Drugs :

-  Belum semua penyakit langka dapat disembuhkan. Hanya sekitar 5% penyakit langka yang telah memiliki terapi, tetapi dengan perawatan medis yang tepat dan sesuai, bisa memperbaiki kualitas kehidupan dan memperpanjang harapan hidup pasien.

- Orphan drugsdan orphan foodadalah produk medis yang digunakan untuk diagnosis, pencegahan, dan perawatanpenyakit langka.

- Sebuah obat atau makanan dikategorikan sebagai orphankarena dalam kondisi pemasaran normal, obat atau makanan tersebut sulit untuk dipasarkan dikarenakan hanya ditujukan untuk sejumlah kecil pasien yang menderita penyakit langka.